Leven en ondernemen met sikkelcelziekte

September: sikkelcel Awareness maand
Oktober: borstkankermaand

Onlangs werd ik op LinkedIn getriggerd door een post van Chantal Cooper over haar kinderboek “Dubbel Feest”,  dat ze in 2014 heeft uitgegeven. Het boek is verkrijgbaar in drie talen, Nederlands,  Engels en Papiamentu.
Toen ik Chantal vroeg of ik haar mocht interviewen over haar sikkelcelziekte wist ik nog niet dat ze ook een gevecht met borstkanker heeft doorstaan en dat ze haar zoon van 14 alleen opvoedt.
Ik voel mij dan ook zeer vereerd dat ik deze bijzondere vrouw mocht interviewen.

Maak kennis met deze power vrouw

Mijn naam is Chantal Cooper, 50 jaar oud, in Leiden geboren en afgestudeerd als docente Engels. Na mijn afstuderen heb ik een half jaar als invaller op Aruba les gegeven op een Havo/vwo-school aansluitend heb ik op Curaçao gewerkt totdat ik in 2008 om medische redenen genoodzaakt was naar Nederland te remigreren voor behandeling en besloot te blijven. Ik heb een 14-jarige zoon, die ik als baby van 3 maanden heb geadopteerd en alleen opvoed.
Ik ben beëdigd en juridisch vertaler Engels en werk als zelfstandige sinds 2016.

 

Jij bent drager van sikkelcelziekte. Vertel eens wat sikkelcelziekte inhoudt?

Sikkelcelziekte is een ernstige erfelijke, chronische bloedafwijking waarbij de rode bloedlichaampjes de vorm van een sikkel hebben in plaats van een ronde vorm. Er is tevens sprake van een afwijkende hemoglobine. Rode bloedcellen zijn verantwoordelijk voor zuurstoftransport. Bij sikkelcelziekte is de opname van zuurstof onvoldoende. Door de vorm kunnen de cellen samenklonteren en propjes vormen die haarvaten kunnen afsluiten. Hierdoor komt een lichaamsdeel of orgaan zonder zuurstof te zitten. Sikkelcelziekte gaat gepaard met aanvallen (sikkelcelcrise) van hele heftige pijnen vooral botpijnen en vermoeidheidsklachten. Op termijn kan dit leiden tot orgaanschade en/of botschade.

 

Wanneer kreeg jij de diagnose sikkelcelziekte en hoe heb je ermee leren leven?

Ik was 6 jaar oud toen bij mij sikkelcelziekte werd geconstateerd. Ik heb het afwijkende gen van beide ouders geërfd. Tot het moment van de diagnose wisten mijn ouders niet dat zij beiden dragers waren van deze ziekte..
Dankzij goede begeleiding van mijn kinderarts, die zijn tijd ver vooruit was op het gebied van sikkelcelziekte, heb ik onder toeziend oog van mijn moeder al in een vroeg stadium geleerd mij te houden aan de voorgeschreven leefregels. Deze leefregels bestonden uit gezond eten, veel (water) drinken, voldoende lichaamsbeweging, voorkomen van stress, vermijden van temperatuurverschillen, mijn lichaam warm houden, vermijden van hoge hoogtes, maar vooral te LEVEN. Mijn moeder heeft mij dan ook nooit als een porselein poppetje behandeld.

De behandeling bestond uit:  bloed- en urineonderzoek, controle van milt, lever, andere organen en verder lichamelijk onderzoek, het slikken van foliumzuur, vitamines en mineralen

Hoewel ik gemiddeld vaker ziek was dan menig gezond kind deed ik aan alles mee. Ik klom in bomen, fietste, zat op allerlei sporten en hielp gewoon mee in de huishouding. Hoewel ik het niet erg had gevonden als ik de afwas niet hoefde te doen, ha, ha😊. Werd ik echter geteisterd door een sikkelcelcrise (sikkelcelaanval)  dan werd ik ontzien en vertroeteld.

Deze aanpak heeft een positieve invloed gehad op mijn manier van leven met sikkelcelziekte.

 

Is sikkelcelziekte te genezen?

Sikkelcelziekte is alleen met stamceltransplantatie te genezen en wordt slechts in zeer uitzonderlijke gevallen toegepast. Het is een heftige ingreep en niet zonder risico. Tot voor kort was stamceltransplantatie  alleen mogelijk in combinatie met chemotherapie. Er zijn nu onderzoeken gaande (o.a. in Chicago) waarbij een methode is ontwikkeld om zonder chemotherapie stamceltransplantatie uit te voeren.

 

Waar komt sikkelcelziekte voor?

Sikkelcelziekte komt wereldwijd voor. Dit heeft o.a. te maken met de migratie. Het  komt vooral voor in delen van Afrika, delen van Azië, het Middellandse zeegebied, Noord- en Zuid-Amerika en het Caraïbisch gebied. Italië, Griekenland en Turkije kennen ook verschillende vormen van sikkelcelziekte. Uit al deze landen en gebieden zijn er mensen in Nederland woonachtig en daardoor komt sikkelcelziekte ook hier veel voor.
Mannen en vrouwen hebben evenveel kans om de ziekte van beide ouders te erven. Erf je de ziekte van één van de ouders dan ben je drager ook wel sikkelceltrait genoemd. Over het algemeen ondervindt je geen klachten.

Sinds januari 2007 worden alle pasgeborenen in Nederland gescreend op sikkelcelziekte: bron en RIVM.

 

Je vertelde dat je in 2008 om medische redenen genoodzaakt was naar Nederland te remigreren. Kun je dat nader toelichten?

In april 2007 werd ik op Curaçao beëdigd tot vertaler en startte in september Cooper Translations. Dit deed ik naast mijn fulltime baan als docente. Een maand later  kreeg ik de diagnose borstkanker en kwam er een eind aan Cooper Translations. Ik besloot noodgedwongen voor mijn behandeling naar Nederland te remigreren. De chemo gaf in combinatie met mijn sikkelcelziekte veel complicaties, waaronder gehoorschade. Ik was inmiddels 70% van mijn gehoor kwijt. Ik kon niet terug het onderwijs in en had twee opties: Thuis zitten kniezen of aanpakken en het vertalen oppakken.

In 2009,  nog met mijn kale hoofd van de chemo,  ben ik beëdigd in Amsterdam. Het zou nog wel even duren voor ik voldoende hersteld was om weer aan de slag te gaan. In februari 2016 registreerde ik Cooper Translations opnieuw bij de Kamer van Koophandel. Deze keer in Nederland.
Tot eind 2017 heb een hormoonkuur moeten gebruiken. Ook dat was niet makkelijk maar ook dat droeg een steentje bij aan het voorkomen dat de kanker terugkwam.

Gedurende deze zware periode was mijn zoon één van de redenen om extra hard te knokken om te genezen van borstkanker.

 

Je hebt een kinderboek geschreven: Wat was het doel van jouw boek?

Het belangrijkste doel van mijn boek “Dubbel Feest”: bewustwording.  Jaleesa, is een meisje met sikkelcelziekte, maar ziet het leven als één groot feest.
Haar levensmotto: Je hebt een ziekte, maar je bent het niet.

Met dit boek herkent een kind met sikkelcelziekte zichzelf. Kinderen bereik je het beste met een leuk verhaal. Als volwassene is het mij duidelijk geworden dat wat ik als vanzelfsprekend aannam:  gewoon meedraaien in het huishouden, niet zo vanzelfsprekend is voor kinderen met sikkelcelziekte (of wat voor aandoening dan ook).
Als je jouw hele leven alleen maar hoort: je zal later geen werk vinden want je bent ziek. Of simpelweg altijd als ‘ziek’ bestempeld wordt, moet je een grote intrinsieke motivatie hebben om dit te ontstijgen. En dat gebeurt vaak niet. Dus heeft men of een lage eigenwaarde of men gaat proberen zich te bewijzen en soms in extremen.

Mijn boodschap aan de ouders is dan ook: laat het kind vooral kind zijn. Vertroetel het wanneer het ziek is/ een aanval heeft. Maar wanneer het geen aanval heeft, geef hem of haar de kans zelf de grenzen van zijn/haar fysieke kunnen op te zoeken. Beperk het niet en benadruk vooral niet dat het ziek is.

 

Hoe kan men het boek bestellen?

Voorlopig alleen via de mail (kinderboekproject@gmail.com) of via mijn facebookpagina https://www.facebook.com/kinderboeksikkelcel/

Houd ook de facebook pagina https://www.facebook.com/pfSuperkids/ in de gaten voor mijn andere boekprojecten.

 

Wat is jouw levensmotto?

Don’t let your life be defined by obstacles, but by opportunities.

 

Heb je nog iets toe te voegen?

Mensen met sikkelcel wil ik het volgende meegeven:
Praat erover. Leg anderen uit wat het is. Hoe minder men weet hoe ‘enger’ het lijkt. Vertel waar je bij gebaat bent en wat niet. Begrip is iets anders dan medelijden. Daar zit niemand op te wachten. Wees daar open over. Communication is the clue.

Regina van Amson

Regina van Amson

“UMA NO ABI FADON”. Surinaams voor “Een vrouw is niet klein te krijgen”. Deze tekst zag ik op een schilderij een aantal jaren geleden. Ik herkende veel van mezelf in deze tekst. Een leven van ups, maar vooral van veel downs. Toch hebben juist deze dieptepunten mij gevormd en sterker gemaakt. Nu zet ik al mijn kennis, ervaring en levenslessen in om JOU te helpen de regie over je leven te nemen want mensen in beweging brengen is mijn passie! Weet, dat jij altijd een keuze hebt om verandering in jouw leven, werk of business te brengen. Als author voor Dreamz World interview ik mensen met een bijzonder verhaal met als doel JOU te inspireren. Deze interviews gaan over leven, werken & ondernemen. Op deze manier wil ik bijdragen aan een mooiere wereld🌞 Wil je meer over mij en mijn diensten weten? Neem dan eens een kijkje op mijn website. Hartelijke groet, Regina van Amson, Owner at Difference4you: https://www.difference4you.nl/; ⚖️Work-life balance expert CSR®-Methode⚖️Business coach🍀Noloc erkend🌞 storyteller❤️

Geen Commentaar

Plaats een Reactie

Lees ook

Nieuwsbrief

Blijf altijd op de hoogte van het laatste nieuws

Schrijf je in voor de nieuwsbrief


X