Als SLE je hele leven verandert

Mijn naam is Andjenadebie Autar, in mijn dertiger jaren en wonend in Den Haag. Ik werk al geruime tijd in de Gezondheidszorg, daarnaast heb ik een Stichting die zich inzet voor Lupus en tevens een webwinkel. Mijn hobby’s zijn reizen, lezen, schrijven, sporten en lekker eten. Vorig jaar besloot ik om over mijn levenservaringen te bloggen en heb ik een website gelanceerd onder de naam www.andjenadebie.com. Voor de krant Dreamz World zal ik gaan schrijven met betrekking tot “Gezondheid”.

Systemische Lupus Erythematodes. Say what? Systemische Lupus Erythematodes, afgekort: SLE, is een ontstekingsziekte (een vorm van reuma) en komt vaak voor bij vrouwen (met name bij vrouwen van Aziatische of negroïde afkomst). Het start meestal bij een leeftijd van 20 tot 40 jaar. SLE kent vele uitingsvormen. Het meest komen voor: gewrichtsklachten, afwijkingen van de huid, schade aan organen, pijn in de spieren en vermoeidheid. Echter verschilt dit per patiënt, dus geen enkele Lupus-patiënt is hetzelfde. De ziekte is erg onvoorspelbaar en wordt afgewisseld met rustige en actieve periodes. Dat maakt het erg lastig en ingewikkeld om mee om te gaan.

Zelf ben ik 12 jaar geleden gediagnosticeerd met SLE. Hoe is dat zo gekomen? Rond mijn 21^e jaar kreeg ik haaruitval en onverklaarbaar gewichtsverlies. Ik dacht toentertijd dat het door vitaminetekort kwam en besteedde er verder weinig aandacht aan. Pas na een lange zonvakantie in Suriname, waar ik inmiddels 43 kg woog en door een keelontsteking amper kon eten, ging er een belletje bij mij rinkelen. Eenmaal terug in Nederland werd ik maandenlang op verschillende afdelingen in het ziekenhuis onderzocht en moest ik 3 keer per dag bloed prikken. De artsen wisten niet wat mij mankeerde en ondertussen had ik een hele hoge ontstekingswaarde in mijn bloed, bijna geen haar meer op mijn hoofd, woog ik 40 kg en kon ik door de pijnen in mijn lichaam amper lopen. Uiteindelijk kwamen ze dus tot de diagnose SLE.

De eerste 7 jaren na diagnose waren er maar weinig mensen die er iets vanaf wisten, alleen mijn ouders en beste vriendinnen. Bewust sprak ik er niet over, omdat ik niet gezien wilde worden als een ‘ziek’ persoon. Het was overigens niet alleen dat. Ik accepteerde niet dat ik iets mankeerde, dus ging ik door alsof er helemaal niets aan de hand was. Ik heb altijd hoge verwachtingen van mezelf gehad en alles ging mij gemakkelijk af. Daarom was dit een ontzettende harde klap voor mij en raakte ik door de jaren heen in een depressie met onzekerheden, faalangsten en paniekaanvallen. In stilte leed ik en wilde ik het allemaal zelf oplossen, zonder ook maar iets van verdriet en pijn te laten zien aan de buitenwereld. Nu pas besef ik dat het helemaal niet erg is om hulp te zoeken als je er zelf niet uitkomt en ben ik blij dat ik die stap heb genomen.

Juist vanwege de SLE had ik een extreme bewijsdrang naar mezelf toe en dat is de reden dat ik altijd maar doorging. Dat ik ook alles aankon, studeren, carrière, reizen, sporten en ook nog een sociaal leven. Uiteindelijk kwam ik mezelf dan ook flink tegen en na een zware longontsteking in december 2017 tijdens mijn vakantie in Thailand, wist ik dat er iets in mijn mindset en leefstijl moest veranderen.

Ik ben momenteel bezig met een intensieve therapie waar ik leer omgaan met Lupus, grenzen te bewaken, angsten te overwinnen en mijn diep weggestopte verdriet te verwerken. Ik heb namelijk ontzettend veel moeten incasseren en offers moeten brengen. Ik heb mezelf nooit de tijd gegund om dat allemaal te verwerken. En stapje voor stapje gaat het de goede kant op.

Ik vecht nog dagelijks tegen het idee dat ik mij ergens in moet bewijzen, omdat ik anders het gevoel heb dat ik heb gefaald. Echter, ik besef steeds meer hoeveel ik heb om dankbaar voor te zijn. Daarom focus ik mij steeds meer op mijn zegeningen.

Als ik soms verhalen lees van mijn lotgenoten die het nog veel zwaarder hebben dan ik (bijvoorbeeld niet kunnen werken en hele zware medicatie gebruiken), dan mag ik toch wel van geluk spreken dat ik tot redelijk veel dingen in staat ben. Ik kan bijvoorbeeld nog werken, ben weer gestart met sporten en ik reis best veel. Wat medicatie betreft slik ik nu nog maar 1 tablet per dag, wat eerst 10 tabletten op een dag waren.

Vorig jaar ben ik begonnen met bloggen over leven met Lupus, mijn reizen en spiritualiteit. Ik wil een inspiratiebron voor anderen zijn en hen laten beseffen dat ondanks alles wat je meemaakt, je er altijd sterker uit kan komen. Ik ben vastberaden om mijn doelen te behalen, alleen luister ik meer naar mijn lichaam en plan rustmomenten in om op te laden. Het leven heeft nog zoveel te bieden en ondanks een chronische ziekte zal ik mijn uiterste best doen om het maximale uit mijn leven te halen.

Wil je op de hoogte blijven van mijn ervaringen volg mij dan via www.andjenadebie.com.